국가 바이오빅데이터, 이제 누구나 참여할 수 있습니다 (검진 대상 아니어도)
국가통합바이오빅데이터 구축사업은 그동안 국가건강검진 대상자만 참여할 수 있었습니다.
10월 15일부터 누구나 참여할 수 있게 바뀌었습니다.
10초 요약
- 바뀐 것: 건강검진 대상자가 아니어도 참여 가능
- 방법: 참여자 모집기관에서 연구참여용 검사 절차를 거치면 됩니다
- 하는 일: 건강·유전 정보를 기증하면 연구에 쓰입니다
- 첫 데이터 개방: 다음 달(11월) 예정
- 주관: 보건복지부·과기정통부·산업통상부·질병관리청
무슨 사업인가
국민이 기증한 건강정보와 유전정보를 모아, 안전하게 연구에 열어 주는 사업입니다.
모인 자료는 이런 데 쓰입니다.
- 한국형 의료 인공지능 구축
- 새로운 약 개발
- 첨단 의료기기 개발
- 맞춤형 정밀의료
쉽게 말해 한국 사람의 몸에 맞는 의료를 만들기 위한 바탕 자료입니다. 외국 데이터로 만든 기준은 한국인에게 안 맞는 경우가 있기 때문입니다.
무엇이 달라졌나
전에는
국가건강검진을 받는 사람만 참여할 수 있었습니다. 검진하면서 나온 자료를 함께 쓰는 방식이라 편했기 때문입니다.
이제는
검진 대상이 아니어도 됩니다. 참여자 모집기관에서 연구참여를 위한 검사 절차를 거치면 참여할 수 있습니다.
짝수 해에만 검진 대상인 분, 직장 검진을 안 받는 분, 나이가 안 되는 분 — 그동안 참여하고 싶어도 못 했던 분들이 여기 해당됩니다.
어떻게 참여하나
10월 15일 세브란스병원에서 열린 기증 행사에서 참가자들이 거친 절차입니다.
1. 참여 동의 2. 채혈 3. 신체계측
복지부 장관을 포함해 40명이 이 과정을 거쳐 데이터를 기증했습니다.
구체적인 모집기관과 신청 방법은 사업단(02-789-9730)에 전화로 물어보시는 게 가장 정확합니다. 기관마다 절차가 다를 수 있습니다.
다음 달 첫 개방
정은경 보건복지부 장관은 다음 달 1차 데이터 개방을 앞두고 이렇게 말했습니다.
국가통합바이오빅데이터는 국민 참여로 완성되는 공공 자산이며, 다음 달 첫 개방을 시작으로 데이터가 안전하고 폭넓게 활용돼 의료 혁신의 성과가 국민에게 돌아갈 수 있도록 지원하겠습니다.
결정하기 전에 생각할 것
내 건강정보와 유전정보를 내놓는 일입니다. 가볍게 볼 문제가 아닙니다.
참여하시기 전에 모집기관에서 이런 것을 꼭 확인하세요.
- 어떤 정보를 얼마나 가져가는지
- 누가 어떤 조건으로 쓸 수 있는지
- 나중에 빼고 싶을 때 어떻게 하는지
- 내 신원이 어떻게 가려지는지
이 글은 참여를 권하는 글이 아닙니다. 그동안 못 하던 분들도 할 수 있게 문이 열렸다는 소식입니다. 판단은 본인이 하시는 게 맞습니다.
문의처
사업에 참여하는 부처가 많아 연락처도 여럿입니다.
- 보건복지부 의료인공지능데이터정책과 044-202-2634
- 과학기술정보통신부 바이오융합혁신팀 044-202-6185
- 산업통상부 인공지능바이오융합산업과 044-203-4298
- 질병관리청 바이오빅데이터과 043-249-3079
- 한국보건산업진흥원 사업단 02-789-9730
참여 방법을 물어보실 거라면 사업단(02-789-9730)이 가장 가깝습니다.
자주 묻는 질문
돈을 받나요?
발표에는 참여 대가에 관한 내용이 없습니다. 모집기관에 직접 확인하세요.
어디로 가야 하나요?
참여자 모집기관을 통해 참여합니다. 기관 목록과 절차는 한국보건산업진흥원 사업단(02-789-9730)에 문의하시는 것이 정확합니다.
검사를 또 받아야 하나요?
건강검진 대상이 아닌 분은 연구참여를 위한 검사 절차를 거칩니다. 기증 행사에서는 채혈과 신체계측이 이뤄졌습니다.
내 정보가 어디까지 공개되나요?
모인 자료는 연구 목적으로 개방됩니다. 구체적인 보호 조치와 범위는 동의서에 나와 있으니 서명 전에 읽어 보세요.
참여를 취소할 수 있나요?
철회 절차는 동의서에 명시됩니다. 서명 전에 모집기관에 확인하세요.
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출처 (공식 자료)
